#ChorobyNieWidać, ale fajnie się hejtuje

Za dwa dni wybieram się na operację. Mam nadzieję, że ostatnią w moim życiu. Jednakże myślałam tak w 2013 roku, później w 2014, 2015… i tak co rok. Pierwszy raz zdarza się jednak, że ciąć mnie będą drugi raz w ciągu dwunastu miesięcy. W naszym kraju nie kładzie się pod nóż ludzi na życzenie, zwłaszcza że operacje kosztują. Zarówno te prywatne, jak i te NFZ. I są to horendalne koszty.

Ciekawe jest w tym wszystkim jednak to, że ludzie potrafią "diagnozować" lepiej, od lekarzy… a przynajmniej tak im się wydaje. Myślą, że spojrzą na osobę stojącą koło nich, albo czyjeś zdjęcie znajdujące się w sieci i już potrafią określić, czy dana osoba jest chora, czy nie. Wszystko dlatego, że w naszym chorym kraju przyjęło się, że osoba dotknięta jakimś schorzeniem musi całemu światu oznajmiać wyglądem, samopoczuciem i odzywkami, jak bardzo cierpi. Jeżeli pozwolimy sobie na choćby odrobinę walki, pozytywnego nastawienia, prób zadbania o siebie… to na pewno ściemniamy.

Jakiś czas temu, na forum dla chorych dziewczyn poznałam uroczą i niesamowicie zaangażowaną w uświadamianie ludzi Anię Suchecką.

Fantastyczna kobieta, którą dotknęło to samo tragiczne schorzenie, co mnie. Z uwagi na to, że NFZ w naszym kraju nie refunduje leczenia endometriozy w całości (robi się operacje do kosztu 2500 zł, czyli usuwa torbiel na jajniku, a zmiany mogą być rozsiane po innych narządach, poza układem płciowym: jelita, nerki, odbytnica, moczowody, otrzewna, żołądek, mięśnie brzucha, serce, płuca, mózg itd., koszty takiej operacji zaczynają się od 30000 zł), a Ania miała bardzo poważną sytuację zdrowotną, zorganizowała zbiórkę na operację. Implikowało to na falę hejtu w jej kierunku. Znalazło się wielu "znawców", którzy zarzucali jej, że Ania nie wygląda na chorą, a zbieranie funduszy jest oszustwem.Cała ta akcja spowodowała, że Ania Suchecka na swoim blogu zoorganizowała akcję #chorobyniewidać. Z uwagi na podobne problemy, postanowiłam się do niej przyłączyć. Historia jest długa, ale pozwolę sobie zacząć od początku.

O endometriozie dowiedziałam się w sierpniu 2013 roku.

Wszystko dlatego, że z mężem chcieliśmy starać się o dziecko. Ja byłam jednak świadoma, że coś ze mną jest niedobrze. Od wielu lat cierpiałam na ogromne bóle i krwotoki, wiecznie miałam anemię, od dwudziestego roku życia wymiotowałam po wszystkim, co zjadłam. Jak to bywa w Polsce, diagnoza była taka, jak lekarze chcieli (aby szybko pozbyć się mnie z gabinetu). Wymyślono sobie, że mam anoreksję/bulimię. To było wtedy takie popularne i trendy, że każda laska musiała się odchudzać. Nikt jednak nie pytał mnie, czy ja lubię jeść, czy prowokuje wymioty, jak wygląda sprawa z krwotokami i bólami. Już wtedy wiele razy lądowałam w szpitalu: to na łyżeczkowaniu po krwotokach, to z ogromnymi bólami rozsadzającymi jamę brzucha. Moje "ulubione" i najbardziej zapamiętane słowa z tamtego okresu, jakie słuchałam od specjalistów to: "Taka pani uroda! Musi boleć. Jak pani urodzi dziecko, to przejdzie".

No to chcieliśmy się z mężem starać o dziecko.

Byłam jednak przezorna. Zanim zaczęliśmy coś więcej o tym myśleć, ogarnęłam badania podstawowe i wizytę u ginekologa. Wtedy pierwszy raz usłyszałam słowo: "endometrioza". Przez wiele lat badało mnie tryliony ginekologów i nikt tego nie zauważył, a tu nagle "myk" - różdżka Harry Pottera. Wizytę miałam w sierpniu, pierwszą operację we wrześniu 2013 roku. Miało być wszystko w porządku, miał lekarz usunąć guzy i zmiany endometrialne. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jakie piekło mnie czekało. Zaraz po operacji wdrożono na kilka miesięcy leczenie hormonalne Orgametrilem. Lek ten wprowadza w sztuczną menopauzę.

Nigdy nie sądziłam, że skutki uboczne leczenia potrafią tak zniszczyć życie.

Co więcej, leczenie nie specjalnie pomagało. Lekarz zaproponował odstawienie hormonów i starania o dzidziusia. Niestety, bez efektów. Nie, żeby nie wyszło — chociaż z perspektywy czasu uważam, że wolałabym tę opcję. Poroniłam kilka razy. I chyba nikt nie zwróci mi cierpienia, jakie towarzyszy utracie dziecka. Jednego dnia test wychodzi pozytywnie, a po kilku dostajesz krwotoku i bóli, aż rozrywa ci podbrzusze. Na domiar złego, od jednej z koleżanek usłyszałam, że lepiej jest poronić, niż nie zachodzić w ciąże wcale, a i naciskom ze strony jednego z członków rodziny nie było końca.

W międzyczasie, w 2014 roku zaliczyłam szpital z powodu pękniętych obustronnych guzów na jajnikach.

Hormony znów nie pomagały, a stan się pogarszał. Ja coraz częściej rozważałam wypieprzenie wszystkich narządów kobiecych w pizdu. Byłam zmęczona bólem, krwotokami i skutkami ubocznymi leczenia. Włosy wypadały mi na potęgę, Od leków siadły mi ręce, skończyło się neuropatią czuciową. Coraz bardziej dokuczały mi bóle stawów i mięśni. Na dodatek wiecznie mdlałam. Ważyłam 35 kg przy wzroście 150 cm. W Polsce jednak nie usuną ci narządów kobiecych, nawet jak jesteś chora. Według wielu lekarzy musisz rodzić, bo to złoty lek na wszystko. Z uwagi na poronienia, lekarz wysłał mnie na badania genetyczne. Okazało się, że mam wadę, która nazywa się translokacją (12,16). Nóżki o tych numerach w moim DNA zamieniły się miejscami. Oznacza to mniej więcej tyle, że jeżeli jakimś cudem zajdę w ciąże, dziecko może być bardzo chore. Ani ja, ani Mariusz nie jesteśmy egoistami. Zdecydowaliśmy się zrezygnować z dziecka.

W październiku 2015 roku sytuacja była mocno impasowa.

W wakacje tego roku dostałam jakiś nowy lek. Nazywał się Mercilon. Teraz wiem, że był moim gwoździem do trumny i spowodował dalsze komplikacje, z którymi borykam się do dziś. Po miesiącu jego brania dostawałam takich krwotoków, że nie byłam w stanie wstać z łóżka. Mimo to lekarz zwiększył dawkę leków. Niewiele to pomogło. Krwawienia i bóle zdawały się coraz większe. W końcu, któregoś rana obudziłam się z całą pościelą w czarno-brunatniej krwi. Wyglądało to, jakby ktoś przed chwilą dokonał morderstwa. Mąż zadzwonił do lekarza, a ten na cito kazał jechać na oddział. Była to podwójna operacja, najbardziej tragiczna w skutkach. Po czasie wiem, że pękł mi wtedy guz i wylał się jajowodem do macicy. Zrobiono operacje. Niestety, 12 godzin po pierwszej konieczna była kolejna. Doszło do krwotoku wewnętrznego. Musiałam przejść transfuzję. Lekarze ledwo mnie odratowali. Spędziłam w szpitalu trzy tygodnie.

To właśnie wtedy przewartościowało mi się myślenie.

Jadąc na blok operacyjny drugi raz, powiedziałam sobie, że jeżeli przeżyje, zacznę robić coś dla siebie, zmienię podejście, bo to wszystko przestaje mieć sens. Choroba jest w stanie mnie zabić, a ja siedzę i kwiczę w domu. Wiele osób w sieci pisało o diecie, ruchu, treningach, które pomagają zwalczyć stan zapalny. Poza tym wiedziałam, że po takim cięciu, jeżeli nie wstanę z łóżka szybko, to nie wstanę w ogóle. Rekonwalescencja była długa i bolesna. Jak wróciłam do domu, po trzech tygodniach pod kroplówką, nie byłam w stanie chodzić. Dopiero rok później zaczęłam się ruszać. Zapisałam się wtedy na pierwszy kurs tańca, aby w jakikolwiek sposób zacząć pracować nad ciałem, które było mocno zmasakrowane.

Choroba nie odpuszczała, ale ja też zrobiłam się samozaparta.

Wiedziałam już, że sytuacja jest poważna, że może być tylko gorzej, więc skoro mam fiknąć nogami do góry, to umrę szczęśliwa, robiąc rzeczy, o których zawsze marzyłam. Tak zaczęłam tańczyć, chodzić na siłownię, rozciągać się. Była to moja prywatna walka z bólem. Udało mi się wytrzymać rok z groszem bez szpitala. Owszem, w międzyczasie odwiedzałam SOR, zrobili mi ręce, które straciły mobilność, rozwiązali problemy z guzami na piersi. Endometrioza jednak przestała mnie obchodzić. Starałam się o niej nie myśleć.

Los tak chciał, że w maju 2018 znów wylądowałam w szpitalu.

Na imprezie tanecznej dostałam krwotoku i ogromnych bóli. Było to jedno z najbardziej krępujących doświadczeń w życiu. U swojego lekarza byłam chwilę wcześniej, o 17, przed imprezą. Stwierdził, że ból utrzymujący się od kilku dni to jakiś stan zapalny. Nic się nie dzieje. W nocy wylądowałam na SOR. Pękł mi polip na szyjce macicy, którego wzmiankowany lekarz kilka godzin wcześniej nie zauważył. Przesiedziałam w szpitalu tydzień, ale dało mi to mocno do myślenia. Tyle operacji, tyle pobytów w szpitalu, a moja sytuacja z roku na rok wyglądała coraz gorzej. Zaczęłam szukać pomocy gdzie indziej.

Tak trafiłam do dr Mikołaja Karmowskiego, który jest jednym z nielicznych w Polsce specjalistów w dziedzinie leczenia endometriozy wielonarządowej.

Po wynikach rezonansu okazało się, że mam pobojowisko w jamie brzusznej, o którym poprzedni lekarz ani mi nie powiedział, ani tego nie zoperował. Moja endometrioza została sklasyfikowana jako IV stopień DIE (głęboko naciekająca). Zmiany były w jelitach, odbytnicy, otrzewnej, jajnikach, macicy, pochwie, moczowodach itd. Miałam w jamie brzucha wielki, krwawiący monolit. Wyjaśniło się też moje wymiotowanie. Było ono spowodowane uszkodzonym jelitem, które nie miało perystaltyki. Czekała mnie ogromna, wielogodzinna operacja prywatna i groźna stomii.

Ten, kto mnie nie zna, pomyślałby, że się bałam.

Z reguły, po tylu operacjach, naprawdę człowiek ma znieczulicę. Co więcej, banie się, histeryzowanie, nie specjalnie pomaga w takim momencie. Człowiek jest wkurwiający dla otoczenia i siebie samego. Nie lubię martwić się na zapas. Na operacje poszłam tańczyć kizombę ze stojakiem na kroplówkę i… doszłam po niej do siebie wyjątkowo szybko. Mam tendencję do szybkiego gojenia się i nie zwracam uwagi na ból. Według doktora Karmowskiego choruje od 11 roku życia. Po tylu latach życia z bólem naprawdę przestaje się zwracać na niego uwagę.

Obecnie czeka mnie kolejna operacja, mam nadzieję się ostatnia.

Druga w tym roku. Razem z doktorem Karmowskim i doktorem Rubiszem sprzątamy dalej bałagan, który zostawiło poprzednie leczenie. Lek, który otrzymałam wtedy, przed podwójną operacją to był  Mercilon. Teraz wiem, że to dwuskładnikowa tabletka antykoncepcyjna zawierająca estrogen, który zaostrza objawy endometriozy i może powodować pojawienie się zmian rakowych. Podwójna operacja była z powodu pęknięcia macicy. Dowiedziałam się tego w tym roku, kiedy specjalista przełożył mi dokumenty z polskiego na nasze.

Moja macica nie nadaje się do niczego.

Mój jajnik, który został, jest umierający, znów jest na nim guz (histopatologia po operacji pokaże, jaki dokładnie). Zdecydowaliśmy z lekarzami, że wywalamy narządy kobiece w pizdu. Macica to tylko worek na dziecko, a ja go i tak nie mogę mieć. Nie jestem egoistą. Nie urodzę sobie chorego malucha, dla mojej potrzeby bycia matką. To byłoby nie tyle niestosowne, co nawet chore. W Polsce jest to jednak nie do pomyślenia. Modne jest być "matką roku", "matką polką", "wiecznie poświęcającą się dla dziecka". A gdzie w tym wszystkim ten maluch? Jak będzie żył z przeświadczeniem, że jest chory, bo ja na to pozwoliłam, albo że mama może w każdej chwili umrzeć? Nikt w tym kraju o to nie zapyta.

Po co o tym wszystkim pisze - ma to związek w akcją Ani Sucheckiej.

Jestem specyficzną osobą. W tym wszystkim potrafię się cieszyć, chodzić, tańczyć, brykać na siłownię i nie narzekać na co dzień, jak mnie życie bardzo pokarało. Takiego podejścia nauczyła mnie przyjaciółka mojej rodziny, ciocia Teresa, emerytowana profesor biologii. Kiedy zaczynałam liceum, ciocia zachorowałam na raka. Straciła piersi, wycięto jej węzły chłonne. Na chemii chodziła na jogę, rozmawiała na każdym otwarcie o chorobie. Nie wstydziła się tego. Myślę, że dużo wzięłam od niej. Nie umiem siedzieć w domu i cierpień za miliony. Czuje się w obowiązku nałożyć makijaż, uczesać włosy i żyć dalej. Nikogo nie obchodzi, ile waży moja teczka chorobowa. Nie chcę przeżyć swojego życia narzekając i rozklejając się nad sobą. Nie wiem, ile go zostało. Już mało w 2015 roku nie zeszłam z tego świata. Lepiej jest odejść z uśmiechem na ustach niż kwasem na twarzy.

Ludzie nienawidzą, kiedy ci się powodzi i trzeba się liczyć z bezczelnymi komentarzami.

Po operacji w styczniu jedne z członków mojej rodziny zrobił mi ostre wyrzuty. Problemem było, że próbuje się ruszać, wyjść z domu, ćwiczyć, że nie wyglądam na chorą i co najgorsze, piszę o chorobie w sieci. Przecież każdy to czyta! To wieli wstyd i ekshibicjonizm! Słowa były tak chamskie i bezczelne, że ze wzmiankowaną osobą nie odzywam się do dziś. Po wielu miesiącach smutku okazało się, że dzięki mojemu miaukaniu w sieci o chorobie, o walce z nią, o ruszeniu dupska z domu, cztery moje koleżanki poszły do dr Karmowskiego i zostały zoperowane, a jedna po trzeciej ciąży ruszyła się na Pole Dance i znalazła super hobby (czego nie robiła wiele lat, bo dzieci). Poczułam się o wiele lepiej, czytając wiadomości od dziewczyn, że mam pisać dalej, bo je to motywuje, bo widzą, że można.

Dlatego właśnie skleiłam tak długiego posta, zbierając całą historię w jednym miejscu.

Może któraś z koleżanek (i nie tylko) to przeczyta. Endometriozę diagnozuje się średnio 10-15 lat. Do tego czasu, robi ogromne spustoszenie w organizmie. Powoduje to niesamowity ból, którego nie niwelują nawet silne środki przeciwbólowe. Co więcej, uszkadza układ pokarmowy, wydalniczy, pokarmowy, może być w płucach, sercu, a nawet mózgu. Może się też zezłośliwić. Nie ma na nią leczenia na NFZ, a kolejki w prywatnych klinikach są ogromne. Nie mamy jednak choroby wypisanej na twarzy. Nie mam zamiaru każdemu się spowiadać, ile czasu spędzam w ciągu roku w szpitalu. Kiedy wychodzę, szkoda mi marnować czasu, który mam na użalanie się nad sobą. Wolę działać. Jak komuś to nie pasuje i woli komentować, że nie jestem chora — droga wolna. Jest jednak jedna ważna prawda życiowa — karma zawsze wraca. Byłam tego świadkiem wiele razy. Najgorsze jest, że kiedy dostaje się butem od fortuny, to jest już za późno na zmiany i bardzo boli.

Jeżeli masz podejrzenia, że cierpisz na endometriozę

  • dr Mikołaj Karmowski, ginekolog-onkolog, Medicus Clinic, Wrocław
  • dr Piotr Rubisz, ginekolog-onkolog, Medicus Clinic, Wrocław
  • dr Jarosław Pająk, ginekolog-onkolog, Wojskowy Szpital Kliniczny, Wrocław
  • dr Jan Olek, ginekolog-onkolog, Miracolo Clinic, Dortmund
  • dr Tomasz Sogin, ginekolog-onkolog, Miracolo Clinic, Warszawa
  • dr hab Marek Zawadzki, chirurg onkolog, Medicus Clinic, Wrocław
  • dr Tomasz Oleksiuk, radiolog, Szpital Bródnowski, Warszawa
  • mgr Dorota Olanin, dietetyk, Medicus Clinic, Wrocław
  • Piotrek Klimczyk, trener personalny, siłownie: N11 i Hasta, Wrocław
  • mgr Anna Latajka, fizioterapetka, Dolnośląskie Centrum Onkologii, Wrocław
  • mgr Iwo Tarkowski, psychoterapeuta, Fundacja Trzeci Biegun
  • mgr Iwona Pawlikowska, psychoterapeuta, Centrum Praw Kobiet, Wrocław
  • dr Maksim Tichanow, psychiatra, praktyka prywatna, Wrocław
  • Jeżeli chcesz pogadać, nie radzisz sobie z chorobą, czujesz się w ogniu krytyki i niezrozumienia - napisz do mnie.

    Co prawda, od 9 grudnia będę w szpitalu i nie wiem kiedy dojdę do siebie - znów jest zagrożenie stomią, ale postaram się odpisać jak tylko wyjdę. Nikt w takim momencie nie powinien być sam!