Nie usuniemy pani macicy, bo musi pani rodzić

Macica w słownikowym znaczeniu jest narządem żeńskim układu rozrodczego. Z punktu widzenia anatomii jest to odcinek leżący między jajowodami i pochwą. Jest to narząd szczególnie istotny w przypadku celów prokreacyjnych. Zadaniem macicy jest też podtrzymanie statyki kobiecego ciała: pęcherza, pochwy. Prawidłowa macica składa się z trzech części: trzon, cieśń i szyjka. Przez wiele lat do tego narządów zostały dorobione ideologie, których w ogóle nie rozumiem. Stworzył się kult mówiący o centrum kobiecości, które znajduje się w tym właśnie miejscu. Spotkałam się z osobami, które uważają, że jego brak czyni ich „nie kobietą”. Co w przypadku, jeżeli kobieta jest bardzo chora i powinna zdecydować się na amputację macicy, a nawet przydatków? Takie podejście wcale nie pomaga, a czasami opóźnia decyzję, która może być bardzo tragiczna w skutkach dla chorej.

Mimo że mamy XXI wiek, a z tabloidów i ekranów emanuje seksualizacja na takim poziomie, jak naszym dziadom i rodzicom nawet się to nie śniło, do dalej kobiece tematy intymne potrafią być tabu jak w średniowieczu. Nie mówi się głośno o kobiecych dolegliwościach i kopie się problem pod dywan. Co gorsza, w niektórych kręgach traktuje się płeć piękną jak inkubator. Nie pozwala się paniom decydować o własnym ciele i straszy iluzorycznymi konsekwencjami bezdzietności. Temat jest bardzo dyskusyjny i powiedziałabym, że wręcz kontrowersyjny, ale rozmowa o nim jest potrzebna i niesamowicie ważna. Sama bowiem przeszłam przez piekło ciężkiej choroby ginekologicznej. Konsekwencje jej nieprawidłowego i zwlekającego leczenia mój organizm zbiera dotąd. Są to urazy wielonarządowe, których można było uniknąć. Lekarz, który mnie leczył, wolał jednak tłumaczyć się tym, że jako młoda kobieta jestem zobowiązana do rodzenia, a nie usuwania macicy.

Temat, którym chciałam się dzisiaj zająć, a budzi są sprzeczne odczucia w ludziach, jest usunięcie narządzów kobiecych w implikacji choroby nowotworowej (ginekologicznej).

Długo zbierałam się do tego, aby napisać na ten temat kilka słów, ale nie chciałam teoretyzować. Wolałam, aby notka zbudowana była na moich własnych doznaniach, a nie imaginacji, że coś może się wydawać. Wskazaniem do amputacji rozrodczych narządów kobiecych są ciężkie choroby ginekologiczne i onkologiczne. Ogromy skutków ubocznych i konsekwencji takich zaburzeń nie zrozumie osoba, która na nie cierpiała. I wcale tego od was nie oczekuje. Syty głodnego nie zrozumie. Usunięcie macicy to nie jest łatwy temat. Mam jednak nadzieje, że łatwiej będzie wam wesprzeć kobiety chore, z którymi się zetkniecie, albo same siebie (jeżeli was problem dotyczy). Muszę w całej otoczce swojego dobrego nastawiania do całego przebiegu choroby stwierdzić, że nie jest to decyzja łatwa i szybka. Czasami, jest jednak konieczna i zwlekanie z jej podjęciem, może być tragiczne w skutkach.

Od wielu lat choruje na endoemtriozę IV stopnia DIE (głębokonaciekającą) i adenomiozę macicy.

Moja babcia zmarła na raka narządów rodnych. W rodzinie było wiele chorych na raka. Piętno tej choroby biega za mną z taką prędkością, że nie jestem w stanie go wyprzedzać. Konsekwencje źle leczonej endometriozy (wbrew wszelkich wymysłom osób średnio ogarniających temat) są tragiczne. Endometrioza nie jest TYLKO chorobą układu płciowego kobiety. To schorzenie wielonarządowe. Porównywane w skutkach jest już przez wielu specjalistów do raka. Pozwolę sobie użyć dość brutalnego, ale bardzo odzwierciedlającego rzeczywistość opisu. Endometrioza nacieka na narządy i je wyżera i niszczy. Może uszkodzić jelita, esicę, odbytnicę, nerki, moczowody, pęcherz, pochwę. W moim przypadku miałam zawalone chyba wszystkie organy, jakie mam pod biustem. Nie było to jednak tak, że nagle obudziłam się i okazało się, że choruje, bo nie chodziłam do lekarza i miałam leczenie, ogólnie rzecz biorąc w dupie. Jestem wyjątkowo na tym punkcie przewrażliwiona, właśnie ze względu na częste zetknięcia z chorobami o takim podłożu w rodzinie i wśród znajomych.

Od pierwszych problemów starałam się ogarnąć, co się ze mną dzieje.

Biegałam po lekarzach, ale przez wiele lat słyszałam, że „taka jest pani uroda” i że „jak urodzę dziecko, to mi przejdzie”. Pogodziłam się już z tym, że lekarze z łapanki mieli na mnie wywalona. Nie jestem jedyna. Wiele kobiet z problemami natury intymnej jest w ten sam sposób traktowana. W naszej służbie zdrowia panuje znieczulica związana z bólem stricte kobiecym. Tak ma być i koniec. Pokrzywdzona ma zamknąć gębę, wziąć Ketanol i przestać się nad sobą rozczulać. Przykre jest jednak to, że gdy trafiłam na lekarza, który już zdiagnozował, co mi jest, zostałam potraktowana podobnie. Zanim trafiłam go obecnego specjalisty, leczyłam się w latach 2012-2019 u kogoś innego. Przeszłam wiele zabiegów operacyjnych (z czego jeden ratujący życie z powodu krwotoku wewnętrznego i pęknięcia macicy), trzy razy poroniłam ciąże. Lekarz jednak nie zainteresował się, że coś z chorobą jest nie tak, że zamiast być lepiej, to z miesiąca na miesiąc mój stan się pogarsza. Co za to było najważniejsze? „Powinna pani zajść w ciąże”. Mimo wyników badań genetycznych, które pokazywały, że nie zostanę nigdy mamą, mimo pękniętej macicy, praktycznie zerowej rezerwy jajnikowej byłam namawiana na ciąże.

Kiedy pierwszy raz wysnułam propozycję pozbycia się narządów rodnych (na których nawroty pojawiały się co kilka miesięcy), zostałam szybko sprowadzona do pionu.

Lekarz nie odbył ze mną profesjonalnej rozmowy, tylko od razu zaprotestował, strasząc mnie całą kolekcją konsekwencji tego zabiegu. Poczułam się, jak gówniarz, którego straszy się złym potworem Bambuko, jak zachowuje się nie tak, jak chcą rodzice. Oczekiwałam innego podejścia: profesjonalnego. Przedstawienia korzyści i negatywów takiej decyzji i omówienia, co w moim przypadku przeważa. Nie otrzymałam tego. Miałam wrażenie, że moje zdanie i moje cierpienie jest sprawą drugorzędną. Co chwilę powtarzał mi jednak o tym, że w tym wieku jeszcze mogą rodzić i na tym powinniśmy się skupić. Nie chciałam już tego. Po trzecim poronieniu już chyba nikt nie próbowałby kolejny raz. Kiedy idziesz robić betaHCG z krwi i masz już wyniki powyżej normy, a kilka dni później dostajesz bolesnego krwawienia i muszą ci zrobić łyżeczkowanie macicy — nikt normalny sam się na to godzić nie chce. W naszym kraju panuje też specyficzna polityka hospitalizacji kobiet po poronieniach. Kładzie się je na tej samej sali, co panie w ciąży lub po porodzie. Można sobie popatrzeć na małego dzidziusia zaraz po tym, jak wygrzebywali resztki twojego dziecka metalową łyżką z ciebie. To takie polskie!!! O psychologu czy psychoterapeucie nawet nie ma mowy. Kilka takich akcji i odechciewa ci się być mamą!

Nie powiem wam, czy taka decyzja jest dobra, czy zła, bo myślę, że nie ma na to złotego środka.

Każda z nas jest inna, ma inny przebieg choroby, dolegliwości, plany i zastawienie. Uważam jednak, że jeżeli ktoś wam mówi, co macie robić i nie bierze pod uwagę waszego zdania, to nie jest to normalne. Zawsze ostateczna decyzja powinna należeć do kobiety. Nie do lekarza, męża, matki, ciotek itp. Winien być to wybór samej zainteresowanej, bo to jej ciało, jej ból, jest plany. Nie można z nikogo na siłę robić inkubatora. Powiedzmy, że jakimś cudem taka kobieta zajdzie w ciąże i urodzi, a choroba się rozprzestrzeni. Z jaką perspektywą będzie żyła ta kobieta i dziecko? Nikt nie chce zostać obarczony piętnem umierającej mamy. Nikt nie chce zostać sam, bez rodzica. To są rzeczy, o których normalnie się nie myśli, bo marzy się o szczęśliwej rodzinie. Nie patrzy się jednak na daleko idące konsekwencje takich czynów. Chora kobieta to kobieta, która nie będzie mogła zająć się odpowiednio swoim potomstwem. Nie powiem wam, co macie robić, bo było to wysoce nieestetyczne. Mogę jednak napisać, jak zabieg wyglądał u mnie i ile ze straszeń poprzedniego lekarza się potwierdziło. Będziecie bardzo zaskoczone. Usunięcie macicy wcale nie jest takie straszne.

Zabieg miałam 9 grudnia 2019 roku o godzinie 15.

Lekarze mieli małe opóźnienie, dlatego zaczęliśmy z południa. Wcześniej musiałam wyczyścić jelita, być na czczo, przygotować pakiet obowiązkowych badań operacyjnych. Muszę też zaznaczyć, że mam zawsze wyjątkowo pozytywne nastawienie do każdego pobytu w szpitalu. Nie lubię być obciążeniem dla kogoś (pielęgniarki i położne mają wystarczająco dużo roboty, nie muszę słuchać mojego narzekania). Co więcej, jestem też osobą mocno aktywną fizycznie: uprawiam fitness, dźwigam ciężary, chodzę na stretching i tańczę. Mam dużą ilość masy mięśniowej i praktycznie chyba tylko jej, więc goję się szybko. Do zabiegu też się wcześniej przygotowywałam, pod kątem fizjoterapeutycznym. Chodziłam na akupunkturę, ćwiczyłam mięśnie dna miednicy i brzucha.

Sam zabieg trwał około 5 godz. Było to dłużej niż przeciętnie, bo miałam zmiany na innych narządach, które wymagały usunięcia, i zrosty, które uniemożliwiały amputację.

Usunięto trzon, szyjkę, jajnik, który mi został z jajowodem (pierwszy straciłam w styczniu, był w martwicy) metodą laparoskopową. Mam cztery dziurki na brzuchu. Zaraz po operacji czułam się bardzo dobrze. Nie miałam odruchów wymiotnych po znieczuleniu. Mąż na noc puścił mi playlistę kizombową. Udało mi się nawet nagrać film dla znajomych na FB, aby się nie martwili. Obudziłam się rano i pierwsze, o czym marzyłam to — kąpiel i spacer. Nie czułam bólu. Bardziej niedogodności związane z podpiętymi rurkami: drenem i cewnikiem. Ciągnęło też trochę do pozycji człowieka pierwotnego. Nie było to jednak nie do wytrzymania.

Sam zabieg trwał około 5 godz. Było to dłużej niż przeciętnie, bo miałam zmiany na innych narządach, które wymagały usunięcia, i zrosty, które uniemożliwiały amputację.

Mogłam wejść pod prysznic, wykąpać się i doprowadzić twarz do porządku. Po kąpieli zaliczyłam pierwszy spacer po korytarzu. Ważne jest, aby szybko zacząć się ruszać, nawet jak ciągnie. Niweluje to ryzyko zrostów. Do jedzenia dostałam kisielek i kleik na śniadanie. Na obiadek zupkę krem. Następnego dnia, nie czułam już nawet dyskomfortu, a po wyjęciu drenu, byłam jak nowo narodzona (mimo pozostawionego cewnika, przez problemy z moczowodami). Cewnik ściągnięto mi w 11 dzień po operacji. Wtedy uruchomiłam rehabilitację. Lekarz wyraził zgodę na ruch i ćwiczenia, jeżeli dobrze się czuje. Czułam się świetnie. Jakby mi ktoś oddał życie.

Czy czułam, że nie mam macicy i jajników? Tak czułam. Nie bolało!

Zawsze, kiedy wstawałam z samego rana, miałam okropne bóle podbrzusza, takie, jakie dostawałam na kilka dni przed okresem. Bez Ketonalu na „dzień dobry” i termoforu nie mogłam wstać z łóżka. Mimo że byłam na lekach hormonalnych (progesteranach), ból macicy się utrzymywał. Od czasu zabiegu nie czuje nic. Nie mam bóli pooperacyjnych, być może dlatego, że ból przed był tak ogromny, że teraz już nic nie czuje. Plamienie trwało jedną dobę. Z objawów menopauzalnych dokuczają mi tylko uderzenia gorąca i poty, ale radzę sobie tym poprzez spanie przy wiatraku.

I najważniejsza kwestia? Czy czuje się mniej kobieca? Wprost przeciwnie!

Nie czułam się kobietą, mając ten narząd. Doprowadzał on do krępujących sytuacji intymnych jak krwotoki publicznie, bóle, dyskomfort czy dyspareunia. Zrobiłam się bardziej mobilna i plastyczna, mimo że to dopiero dwunasty dzień po zabiegu. Czy u was też tak będzie? Nie wiem. I nie mogę tego zapewnić. Wiem jednak, że duże znaczenie ma przygotowanie, nastawienie i niesłuchanie wujków „dobra rada”. Nikt nie wejdzie w waszą skórę i nie przeżyje waszego życia, wiec nie ma prawa decydować za was. Musicie znać obie strony medalu i zobaczyć, że opcja może być pozytywna, ale nie pozbawiona skutków ubocznych. Do wszystkiego można się przygotować, aby zminimalizować ryzyko powikłań. Ćwiczenia, fizjoterapia, rozmowa z psychoterapeutą i odpowiednim ginekologiem-specjalistą na pewno sprawi, że kiedy staniecie przed taką decyzją, podejmiecie ją świadomie, bez strachu i stręczenia. Nasze kobiece ciało należy do nas i nikomu nie wolno o nim decydować.

Mamy dziś taki sprzęt i specjalistów, że nie wypada straszyć pacjentem takim zabiegiem.

Jest to wręcz nieetyczne. Nie jest ono tak inwazyjne, jak 20-40 lat temu. Procent skutków obocznych jest też mniejszy. Co więcej, ważne jest też kto i jak wykonuje zabieg. Osobiście, nie zdecydowałabym się na operację na NFZ. Wybrałam klinikę prywatną. Uważam, że od tego może zależeć jakoś mojego funkcjonowania. Wiele rzeczy w przypadku mojego leczenia operacyjnego na NFZ zostało mocno spier… (nie chce używać języka, który ciśnie mi się na klawiaturę), dlatego nie powtórzyłabym tego wyczynu.

To trochę jak jazda po kruchym lodzie. NFZ, limity na jednego pacjenta — nie wróży to w przypadku tego typu zabiegu nic dobrego

Chciałam wrócić do pełnej aktywności fizycznej i nie mogłam sobie pozwolić, aby szwy mi pękły (bo ktoś miał limity na zakupy), albo nie ogarnął usunięcia narządu w zrostach. Na zdrowiu nie wolno oszczędzać. Co więcej, na NFZ wiele lat nikt nie chciał z problemem nic robić i kazano mi rodzić. Biorąc pod uwagę, co miałam w środku, (wynik z operacji styczniowej i teraźniejszej) rodzenie w takim stanie graniczyło z cudem. Na szczęście, są jeszcze kompetentni i empatyczni lekarze, którzy biorą pod uwagę wszystkie aspekty choroby i ograniczeń i pomagają podjąć odpowiednią decyzję w sprawie leczenia — podyktowaną dobrem pacjentki, a nie „widzi mi się”. Dziękuje im za to!